Меню

Єлисей сірий слуцьк. Врятовані дитячі життя: у Слуцьку завершився благодійний марафон

Обстеження

Таїсія Сіра ще перебуває із сином у Німеччині, де Єлисей проходить лікування.

Ось що вона написаласьогодні, 14 грудня, в «Однокласниках»:

«Ми ще у Німеччині. Учора у професора Ленарца (нашого лікаря) ми обговорювали план подальшого лікування на 2018 рік і підсумували зроблене за минулий рік (Томас Ленарц є одним з найкращих лор-лікарів Німеччини. Прим. ред.).

Ми маємо позитивну динаміку. Все, що було заплановано на осінь, було зроблено.

Ми за два місяці були три рази в Ганновері, двічі із госпіталізацією.

Біопсія пухлини не виявила ракових клітин. За час лікування ми мали багато лікарів і на батьківщині, і тут, у Німеччині, але найважливішу фразу нам сказав Томас Ленарц. Наприкінці розмови він потис руку і сказав: «ВАША ДИТИНА ЖИТИме».

Це найкраща новина напередодні новорічних свят. Ще багато попереду, щось робитимемо тут, щось у Боровлянах.

Дякуємо всім величезне! Якби не ваше кохання та підтримка, у нас би нічого не вийшло. Я цілую руки всім, хто надає нам допомогу”.

Раніше (вересень-2017).Мати п'ятирічного малюка, на лікування та реабілітацію якого всім світом зібрали сто тисяч євро, розповіла «Кур'єру» про те, як змінилося життя їхньої родини за рік після діагнозу «рак».


Єлисей Сірий під час лікування у Ганновері КОНТЕКСТ. З початку листопада 2016 року на Случчині стихійно розгорнулася кампанія зі збору коштів на лікування случчанина Єлисея Сірого (йому тоді виповнилося 4 роки). Хлопчику було встановлено важкий діагноз — нейробластома носоглотки з ураженням зорових нервів. Дитина втратила зір. Єлисей пройшов курси хіміотерапії у Республіканському науково-практичному центрі дитячої онкології, гематології та імунології. Щоб врятувати Єлисея, потрібна була фінансова допомога небайдужих людей. Батько Єлисея – відомий у місті лікар-гінеколог. Протягом цього року мама з дитиною їздили на консультації та лікування до Москви та Ганновера.

Збір коштів на лікування та реабілітацію Єлисея Сірого, як і раніше, відкритий — доти, поки малюк не видужає.

Реквізити та найменування:

ЦБУ № 615 філії № 633 ВАТ «АСБ Беларусбанк» УНП 600 286 255 МФО 153 001 969

Поштова адреса: 223 609, м. Слуцьк, вул. Чехова, 22, Мінська область.

  • Транзитний рахунок у білоруських рублях -3 819 382 106 339.
  • Транзитний рахунок в доларах США - 3'819'382'100'003.
  • Транзитний рахунок в євро - 3 819 382 100 003.

Призначення платежу: на ім'я Сірої Таїсії Миколаївни на лікування сина Сірого Єлисея Юрійовича.

Мама п'ятирічного малюка, на лікування та реабілітацію якого всім світом зібрали сто тисяч євро, розповіла «Кур'єру» про те, як змінилося життя їхньої родини за рік після діагнозу «рак».

«У вересні виповнився рік, як Єлисей втратив зір і синові поставили діагноз „нейробластома носоглотки з ураженням зорових нервів“, — згадує Таїса Сірая. — Перші три місяці були шоковані — не могли прийняти це. Хвороба сина, як лакмусовий папірець, висвітлила наше оточення. Є близькі люди, які, м'яко кажучи, відвернулися і не виявили уваги та підтримки. Але є й інші, які раніше просто віталися на вулиці, прийшли до нас на допомогу, відвідали лікарню».

Єлисей пройшов серію курсів хіміотерапії у Мінську. Батьки кілька разів возили малюка до Росії та Німеччини та консультувалися у найкращих фахівців.
За словами мами, у січні цього року Єлисею відмовилися робити операцію у Республіканському науково-практичному центрі дитячої онкології, гематології та імунології.

«Ми отримали офіційну відмову за підписом директора РНПЦ Ольги Алейникової, — розповідає Таїса Сірая. — Лікарі посилаються на складну локалізацію пухлини. Нам запропонували пройти курс лікування у Москві та після пересадити кістковий мозок у Білорусі. Ми відмовилися, оскільки німецькі лікарі запропонували альтернативний варіант лікування та підготували Єлисея до операції, яку призначили на жовтень».

1 жовтня батьки везуть Єлисея до Ганновера до клініки, де малюк спостерігався протягом року. Сім'я попередньо сплатила 22 000 євро за госпіталізацію. Остаточну суму виставлять після виписки.

Оперуватиме Єлисея професор Томас Ленарц — один із найкращих лор-лікарів Німеччини.

У планах батьків хлопчика звернутися до клініки психомоторних розладів у німецькому місті Тюбінген. У цій клініці дітям лікують атрофію зорових нервів за допомогою стволових клітин. Батьки хочуть проконсультуватися, чи є шанс відновити дитині зір.

Мама Єлисея каже, що син почувається добре, немає негативної динаміки: «Пухлина стабілізувалася, і ми сподіваємось на вдалу операцію. Наші друзі – сім'я лікарів Картелей – приймають нас у Ганновері. Ці люди стали нам рідними, а їхній дім — нашим другим будинком».
Фото із сімейного архіву сім'ї Сірих Таїсія Сіра звертає увагу: операція — це не повне одужання дитини. Це один із методів лікування нейробластоми, після якого підуть подальше лікування та реабілітація.

«Хвороба Єлисея змінила життя нашої родини. Ми впораємося завдяки нашій згуртованості. Старші діти люблять малюка та допомагають у всьому», — каже Таїсія. Вона згадує, як проходили курси хіміотерапії у Боровлянах: «Скільки маленьких дітей пішло на очах… Ми спілкуємось із їхніми мамами, підтримуємо їх. З нами довго працювали психологи: без їхньої допомоги ми б не впоралися. Але морально дуже важко жити з усвідомленням того, що дитина хвора. Аналізуєш минуле, яке не змінити… Ці думки доводять до знемоги. Біда прийшла до нашої родини, коли ми були щасливі. Нас вдарило по хворому».

Батьки Єлисея прибрали з дому фотографії сина до хвороби, щоб не нагадували, яким було їхнє життя раніше.

«Потрібно жити та берегти себе: ми потрібні дитині. Ми впораємося. У нас є сили та люди, які переживають та допомагають нам. Дякую всім случчанам за підтримку. Ми вдячні організаціям, які надавали нам допомогу. Слуцька бібліотека та директор Людмила Гуринович досі збирають кошти на лікування Єлисея», — каже Таїсія.

Мама Єлисея розповідає, що коли ходить по квартирі, заплющує очі і кілька хвилин освоює простір наосліп.

— Мені хочеться якнайшвидше розплющити очі! А як мій син живе без світла?

У Москві лікарі сказали батькам, що у дитини повністю атрофувався зоровий нерв.

Після повернення з німецької клініки батьки планують відвести Єлисея до тифлопедагоги (педагог, який працює з дітьми, позбавленими зору або мають його порушення. Прим. редакції) та психологу.

«Можливо, знадобиться лікар-реабілітолог, щоб син навчився орієнтуватися у просторі та не боявся звуків на вулиці, — вважає мама. - Єлисей - життєрадісна дитина. Він хоче бігати та грати. Мріє поїхати на море. Син згадує нашу поїздку на море минулого року — це було за два тижні до того, як він втратив зір. Поки що лікарі їхати на море не дозволяють, але ми сподіваємося, що в наступному роціобов'язково поїдемо».

Таїсія зізнається: після хвороби Єлисея вона по-іншому дивиться на світ. «Ми живемо одним днем, вирішуємо проблеми у міру їхнього надходження. Ми не одні такі — і це дає сили, коли розумієш, що люди були в таких ситуаціях», — каже вона.

Збір коштів на лікування та реабілітацію Єлисея Сірого, як і раніше, відкритий у банку — доти, поки малюк не видужає.

ДОВІДКА.Реквізити та найменування:

ЦБУ № 615 філії № 633 ВАТ «АСБ Беларусбанк» УНП 600 286 255 МФО 153 001 969

Поштова адреса: 223 609, м. Слуцьк, вул. Чехова, 22, Мінська область.

  • Транзитний рахунок у білоруських рублях -3 819 382 106 339.
  • Транзитний рахунок в доларах США - 3'819'382'100'003.
  • Транзитний рахунок в євро - 3 819 382 100 003.

Призначення платежу: на ім'я Сірої Таїсії Миколаївни на лікування сина Сірого Єлисея Юрійовича.



Новини Білорусі. У виїзній студії СТВ – директор фонду «Добра», керівник найбільшого в Білорусі конкурсу соціальних проектів Social Weekend – Олександр Скрабовський та переможець цього ж конкурсу, а також творець першої в Білорусі інклюзивної пекарні – Дмитро Богданов, повідомили у програмі «24 години» на СТВ.

Яна Шипко, кореспондент:
Наскільки багато добрих проектів, які впливають на інфраструктуру Мінська, якість життя, привносять щось нове?

Олександр Скрабовський, директор фонду «Добра», керівник конкурсу соціальних проектів Social Weekend:
Наш конкурс вже понад п'ять років існує, і за цей час ми отримали більше 3500 заявок, понад 300 проектів реалізувалося. Це абсолютно різні проекти. Це й ті проекти, про які розповідав Діма, й ті, що в принципі створюють інклюзивне суспільство і в місті, і в країні. Є навіть поза межами країни.

На порядку денному мобільні додатки, які, з одного боку, навчають збирати сміття, з іншого – дбають про тварин, тобто різнопланові. Почасти тамагочі, ігрова механіка: потрібний папірець у потрібну урну кладеться. І вся ця ігрова механіка надає свого ефекту.

Є більш серйозні проекти, як віртуальна реальність: прямо програмний та апаратний комплекси, які працюють з нашими провідними лікарями та дозволяють прискорити реабілітацію, зробити її доступнішою для людей, які перенесли інфаркт, інсульт.

Є вже загалом світового плану проекти, які визнані на всьому Європейському континенті. Наші учасники – проект DeepDee, що робить діагностику різних захворюваньз аналізу очного дна. Це спочатку був мобільний додаток із спеціальною насадкою.

Арт-об'єкти, які ми бачимо. Якщо стосуватись Мінська, то, наприклад, станція метро «Молодіжна». Тоді ще школяр, зараз студент прийшов і сказав: Молодіжна не зовсім молодіжна, треба її прикрасити, розвеселити. І ось іде час, пройшли кілька худрад, отримали дозвіл від метрополітену. І ми дуже сподіваємось, що вся документальна історія закінчиться дуже швидко, і ми побачимо нову, гарну «Молодіжну» станцію метро.

Яна Шипко:
Для когось це святковий уїк-енд, а прямо зараз іде конкурс Social Weekend у форматі хакатон. Це означає, що кілька сотень людей проводять свій вільний час – практично дві доби – за тим, щоб зробити життя міста та країни кращим, пропонувати свої ідеї, шукати однодумців та реалізовувати.

Олександр Скрабовський:
Ви абсолютно праві. Є конкурс, який проходить двічі на рік. У рамках цього конкурсу під час прийому заявок ми проводимо окремий захід на хакатон. Дводенний марафон. Саме зараз 400 людей, 400 учасників працюють над більш ніж сотнею ідей. І завтра ми побачимо 20 фіналістів, 20 нових ідей, які змінюватимуть Мінськ. Можливо, і республіку, світ загалом.

Це все добрі проекти. Ми дуже боялися, що місто та всі заходи, які проходять – що ж люди віддадуть перевагу відпочинку. Але ні, ось, чотири сотні у нас є – це більш ніж достатньо, щоб зробити місто ще кращим у новому сезоні.

Яна Шипко:
А що взагалі штовхає молодих людей – це переважно молодь, активна, діяльна – на те, щоб з альтруїзмом проводити вільний час?

Олександр Скрабовський:
Ви знаєте, не лише молодь. Цілковито різні віки, та з кожного куточку Білорусі у нас є регіональний представник. Як це працює? Це будуть і бабусі, і професори, і студенти, і школярі.

Що штовхає? Бажання зробити комусь краще. Тобто не за грошима вони туди прийшли, і на цьому ми наголошуємо. Як правило, у нас так складається в конкурсі, що гроші отримують ті, хто щиро хоче щось змінити кращий бік. Це й штовхає така мотивація. Люди ж у нас добрі.

Яна Шипко:
Ви помічаєте, як змінюється якість життя на краще, місто саме?

Олександр Скрабовський:
І місто змінюється, і ми допомагаємо його міняти також. Звісно так!

Дмитро Богданов, творець інклюзивної пекарні, переможець конкурсу соціальних проектів Social Weekend:
Так звичайно.

Чотирирічний Єлисей Сірий зі Слуцька мріє про поїздку до Німеччини. Там на нього чекають лікарі, які допоможуть впоратися із хворобою – нейробластомою носоглотки з ураженням зорових нервів. А поки що будні у дитини одноманітні – крапельниці, таблетки, блоки хіміотерапії і таке очікування, що тривале.

Боротьба за життя Єлисея розпочалася ще влітку. Мама малюка Таїсія звернулася до Слуцького райкому БРСМ. Волонтери «Доброго Серця» відразу кинули клич про допомогу в соціальних мережах, виготовили листівки з реквізитами для перерахування коштів на лікування, створили групу «ВКонтакте», де можна дізнатися про здоров'я дитини, наданої хлопчику допомоги. "Саме в той момент було вирішено, що наступна зупинка щорічного марафону "Всі фарби життя для тебе" відбудеться у Слуцьку на підтримку Єлисея Сірого", - розповів перший секретар Мінського обласного комітету БРСМ Дмитро Воронюк.

Концерт відбудеться 9 грудня у Слуцькому міському будинку культури. Початок о 18:00.


Здобути щасливе дитинство малюкові допоможуть постійні учасники благодійних марафонів БРСМ Наталія Тамело, Дядя Ваня, Слава Нагорний та Леся Кодуш, гурт «PROвокація», шоу козацької пісні «Мамі подобається», Turan By, Дмитро Корольов, солісти Національного центру ім. В. Мулявіна, будинок брейк-дансу HUNTERS та інші.

Фото надане Таїсією Сірою

«Дуже часто запитують, чому пухлина так швидко почала зростати після операції? На жаль, ніхто з лікарів однозначно відповісти не може. Можливо, під час операції повітря та добрий кровотік зіграли для пухлини сприятливе середовище», — про це сьогодні, 23 серпня, написалаТаїсія, мама Єлисея.

«Її складна локалізація не дозволили видалити, як то кажуть, із запасом. Тут кожен міліметр відігравав роль. Будь-яке онкологічне захворювання передбачає операцію. Осередок треба прибирати. /…/ Цілий рік ми їздили на консультації та різноманітні обстеження біопсії. Про нас було проведено багато консиліумів: це професура, онкологи, радіологи, нейрохірурги, лори. Це було винесене сплановане рішення. Наприкінці року Томас Ленарц оголосив точну дату і що все буде добре. Ми такі щасливі приїхали додому, збиралися до п'ятого садка, потім до школи… Але хвороба, на жаль, не відступає».

За словами матері дитини, вони не поїхали на контрольне обстеження в липні, оскільки хвороба стала прогресувати. на Наразідитина проходить лікування у Боровлянах. Нещодавно було пройдено променеву терапію. Сама процедура проходила безболісно, ​​але зараз малюк почувається погано. Йому опромінювали шию та підщелепну область. Єлисей не міг їсти, схуд, трималася підвищена температура, почало випадати волосся. Паралельно дитина приймає препарати проти росту пухлини. Через два місяці буде зроблено томографію та прийнято план подальшого лікування.