Народження дитини в сім'ї завжди радість для тих, хто любить дбайливих батьків. У світ прийшов Нова людина, їм належить навчити його всьому, підготувати до дорослого життяі в певний момент відпустити… Скільки радості та сліз навпіл, скільки емоцій, надій, очікувань… Але іноді трапляється і так, що народження дитини стає стіною, яка розділить життя на «до» та «після», і всі щасливі мрії, всі надії розбиваються на жорстке слово: «інвалід».

Дитина народилася з інвалідністю, або стала інвалідом через нещасний випадок або захворювання. Як жити далі? Що робити?

Така ситуація стрес для всіх членів сім'ї. Фактично вона означає, що всім доведеться дуже сильно змінити своє життя, і всі інтереси сім'ї будуть спрямовані на реабілітаційні або підтримуючі дії цієї дитини. Життя може змінитися настільки круто, що деякі сім'ї змушені поміняти місто, а деякі і країну проживання, щоб бути ближчими до реабілітаційних центрів та клінік. Але поміняти житло це півбіди. Головне – не зламатися самим.

Психологи відзначають, що основна маса сімей з дітьми-інвалідами поділяється на три групи:
перша- Пасивні. Батьки або не розуміють всієї серйозності проблеми, або закриваються від неї, вдаючи, що її не існує. Їм так психологічно легше впоратися зі стресом. На жаль, у таких сім'ях заходів щодо реабілітації дитини-інваліда практично не застосовується, батьки уникають розмов про можливе лікуванняі під різними приводами шукають способи не проводити. Такі сім'ї, як правило, замикаються в собі, відмовляються від звичайного життя, зводять нанівець спілкування з друзями.

друга- Активні. Активні батьки готові гори згорнути, щоб якщо не вилікувати, то полегшити стан своєї дитини. Вони готові подолати будь-які перешкоди на цьому шляху, вони постійно шукають фахівців, зазнають нових методик лікування, готові на будь-які витрати в пошуках найсучасніших препаратів, вони не бояться операцій та процедур. Сім'я зберігає широке коло спілкування, продовжує вести активне соціальне життя. Усі інтереси сім'ї будуть підпорядковані інтересам дитини-інваліда.

третя- Раціональні. Такі батьки не ховаються від проблеми, але й не перетворюють її на ідею фікс. Вони послідовно виконують усі рекомендації фахівців, проходять належне лікування, але не виявляють надзусиль у цьому напрямку. Приділяючи достатньо часу дитині-іваліду, вони не забувають і про інших членів сім'ї, нікого не обділяючи увагою.

Більшість сімей з дитиною-інвалідом перебувають у стані безперервного дискомфорту, що пов'язано з невизначеністю, з почуттям тривоги, що постійно відчувається, за майбутнє хворої дитини, за майбутнє сім'ї в цілому. Багато хто відзначає, що відчувають відчуття душевного хаосу, що їм важко переорієнтувати своє колишнє «нормальне» життя на нове. Нерідко єдиним здобувачем у сім'ї стає батько, а мати змушена доглядати дитину. До наявних проблем ще можуть додатися проблеми соціального характеру. На жаль, у нашому суспільстві на інвалідів досі косо дивляться. Батьки можуть забороняти своїм здоровим дітям спілкуватися з дитиною-інвалідом. Сусіди під'їзду можуть висловлювати невдоволення шумом, який може виробляти дитина-інвалід. Якщо «особлива» дитина в громадському місціпочинає неадекватно поводитися, то часом матері доводиться вислуховувати невтішні висловлювання на свою адресу, або весь час доводиться пояснювати, що малюк особливий і може повестися не цілком адекватно. Все це дуже важко для батьків, такі моменти створюють пригнічуючу обстановку в сім'ї.

Як бути батькам «особливої» дитини? Вихователям дитини-інваліда необхідно насамперед не піддаватися емоціям та паніці, інакше вони не зможуть зробити нічого корисного ні для своєї сім'ї, ні для своєї дитини. Як би страшно не звучало слово інвалідність, і з нею люди живуть. Так, багато доведеться змінити, але це не означає, що відтепер вам будуть недоступні прості радості життя.

Не можна скочуватися у два стани: у стан нещасної жертви та у стан бронетранспортера, що змітає на своєму шляху все.

Перші відмовляють собі у всіх радощах і витрачають час на скиглі: «Ах, мій син (моя дочка) інвалід, як же це страшно і жахливо, як нам важко, які ж ми нещасні». Такий песимізм забирає сили, люди замість того, щоб боротися, витрачають сили на нескінченні скарги, самокопання, і нерідко створюють ситуацію, що не відповідає справжньому стану речей гіршому сенсі. Вони перебільшено гостро реагують на інвалідність своєї дитини, хоча все може бути не настільки страшно.

Друга група батьків, навпаки, ухиляється до іншої крайності. Вони живуть під девізом «Я мати (батько), і я зроблю для своєї дитини все!», не бачачи за цим прагненням потреб інших членів сім'ї, інших своїх дітей, які можуть виявитися занедбаними та обділеними увагою. Найчастіше проведення реабілітаційних заходів та постійні поїздки по фахівцям перетворюються на самоціль, коли лікування вже починають проводити не заради того, щоб допомогти дитині, а заради самого процесу, заради самоствердження, заради спокути провини: я роблю, їжджу, я пробиваю, отже, я добрий батько.

Ні та, ні інша позиція не є правильними. Інвалідність дитини необхідно прийняти, як факт, у якому ви не винні (за винятком прямих випадків, коли через недогляд чи необережність батьків було завдано шкоди здоров'ю).

Не можна відсувати на далекий план інших членів сім'ї. за прагнення полегшити життя одній дитині ви можете помітити, як зробите нещасними інших.

Не відкидайте допомогу психолога і не забувайте про те, що психологічної реабілітації потребуєте не тільки особисто ви, а й інші ваші діти та чоловік.

Не соромтеся звертатися по допомогу та досвід в організації батьків дітей-інвалідів.

А ось поради педагога-психолога Семенової Л.В.:

1. Ніколи не шкодуйте дитину через те, що вона не така, як усі.
2. Даруйте дитині своє кохання та увагу, але не забувайте, що є й інші члени
сім'ї, які їх теж потребують.
3. Організуйте свій побут так, щоб ніхто в сім'ї не відчував себе “жертвою”,
відмовляючись від свого особистого життя.
4. Не захищайте дитину від обов'язків та проблем. Вирішуйте всі справи разом із ним.
5. Надайте дитині самостійність у діях та прийнятті рішень.
6. Слідкуйте за своєю зовнішністю та поведінкою. Дитина має пишатися вами.
7. Не бійтеся відмовити дитині в чомусь, якщо вважаєте її вимоги
надмірними.
8. Найчастіше розмовляйте з дитиною. Пам'ятайте, що ні телевізор, ні радіо не замінять
вас.
9. Не обмежуйте дитину у спілкуванні з однолітками.
10. Не відмовляйтеся від зустрічі із друзями, запрошуйте їх у гості.
11. Найчастіше вдайтеся до порад педагогів та психологів.
12. Більше читайте, і не лише спеціальну літературу, а й художню.
13. Спілкуйтеся із сім'ями, де є діти-інваліди. Передавайте свій досвід та
переймайте чужий.
14. Не зводьте себе докорами. У тому, що у вас хвора дитина, ви не винні!
15. Пам'ятайте, що колись дитина подорослішає і їй доведеться жити
самостійно. Готуйте його до майбутнього життя, говоріть з дитиною про неї.

АаМоя історія не новина! Хоча раніше я такого не зустрічала, прочитала до пологів і багато, але не це… І ось воно сталося зі мною. Через те, що лікареві мабуть було ліньки морочитися з кесаревим, змусила народжувати мене саму, коли що майже добу провчилася, а шия все не розкривалися, потуги в кінці просто зупинилися і все, акситоцин не допоміг навіть. Коротше, голову народила сама, тіло доньки видавили з мене. Тяжка асфіксія під час пологів! Судоми та ШВЛ. 1,5 місяці реанімація, 3 рази купіровані судоми, нарешті мене кладуть з донькою в стаціонар, але я бачу посилення судом, її забирають і капають знову. Сьогодні її віддадуть мені і знову просять смот поріти чи є в неї судоми. Кажуть відсоток інвалідизації супер величезний. Дцп і т.д. Я спочатку була готова її любу любити аби жива залишилася, потім почала думати, надивившись на перекорежених дітей з дцп в інтернеті, як вони відстають у розвитку на кілька років, не ходять, не бачать і не кажуть, зрозуміла що нехай краще вона помре і не страждає, і нас усіх не страждає, або якщо виживе, то не буде інвалідом, а буде здорова як кінь. Спочатку я була впевнена, що я сильна і якщо Бог дав мені нести цей хрест таким, то я повинна нести його, але я бачачи як її б'є, як вона ні чого не робить у свої 1,5 місяці, що роблять інші дітки, розумію - мені ці проблеми нафіг не потрібні. Мені потрібні тільки здорові дітки, я не готова тягнути на собі ноги дитини. У мене свій бізнес, який я зараз продаю, бо не можу його більше вести, що грошей не заробляють тепер і більше ніколи не зможу працювати, а я хочу бути успішною та самодостатньою. І мені соромно, що якщо, не дай Боже, наша дитина буде перекошена і розумово відстала в майбутньому, я буду соромитися і відчувати виродком себе і ненавидіти всіх матусь, які йдуть вулицею з нормальними дітьми і на мене дивляться з тугою і жалем, думаючи в цей момент, що слава Богу, що в неї здорова дитинаа не як у мене. Я за останні днізрозуміла, що віддати її в інтернат не зможу ніколи, і ростити її, якщо інвалідом буде, теж не зможу. Залишаються в голові постійно 2 виходи - взяти її на руки і зістрибнути з багатоповерхівки разом з нею, щоб померти обом відразу, тому що якщо я її вб'ю, і мене посадять, але жити я з таким каменем на душі все одно не зможу. І якщо я накладу на себе руки, то її роститимуть моя мама. А нафіга їй такі проблеми створювати, мало того, що дочка поховає, плюс внучку важку ростити треба, а в неї не той вік і не те зюдоров'я. А я хочу знову народити дитину, здорову, навіть просто на зло всьому, я просто хочу бути щасливою мамою, а не великою жертовницею. Ви, напевно, офігуєте від моїх думок? Я раніше таке прочитавши, подумала, що в автора в'їхав дах. А тепер це мої думки. І я сама від себе шокована. А свою дочку я дуже люблю і цілую весь час. Вона дуже гарна, ну не дивно, бо я та мій чоловік – дуже гарна пара. І може від цього я не можу прийняти обставини, що склалися, що як у гарних здорових успішних людейможуть бути хворі страшні діти… І як усе покинути і тепер жити лише цими жахливими думками? І брехню цю ненавиджу, кажуть вона не вперше так робить, що в неї часто косяки під час пологів з дітьми, а її тримають там і продовжує працювати, дітей гробити. Коли нашу дочку на реанімобілі відвозили до Іркутська, ми з чоловіком плакали і повільно помирали від цього жаху. А вона вийшла зі свого кабінету і каже- ой що ви засмучуєтеся, там в іркутську такі лікарі розумні, професори, вилікують вашу дівчинку ... Причому говорила з посмішкою ... А я боялася щоб чоловік просто її не прибив прямо там ... Відчуваю жах від усього цього … Допоможіть будь ласка.

Дуже хочеться вас підтримати, але, боюся, все, що я намагатимуся написати, ви вже чули не раз і навряд чи це вам зараз потрібно.
Якийсь час тому, тут, на Єві, хтось із матусь виклав листа, думаю, він багатьох із нас надихнув. Начебто нічого особливого, все так ясно і просто, але водночас так точно підібрані слова і описані почуття.
Я не знаю вашої історії, можливо, не все, що написано в цьому листі, знайде відгук у вашому серці і знадобиться у вашій життєвій ситуації, але, може, це саме те, що ви зараз шукайте.
Ось цей текст:
"Сила природи.
Це найпотужніша, найсильніша і найдієвіша сила. Намагайтеся забезпечити безперервний зв'язок спілкування дитини з природою. Незабаром весна, прокидається нове життя, нові сили природи. Долучіть до них дитину, нехай вона наповниться ними.
1. Вкладіть в ручку малюка бруньки, що набухають, перші квіти мати-і-мачухи, першу проклюнувшуюся травинку. Головна умова – це все має бути живою, а не відірваною, відламаною, загубленою. Нехай малюк наповнюється першими силами матінки-землі, що народжуються.
2. Листки берези, що тільки проклюнулися, ще липкі і маленькі (1 см.) зберіть в велику кількість. На 1 сеанс потрібно одне 5-7 л. відро. Перед денним сном висипте свіжозірвані листочки на клейонку розміром 1,5 х 1,5 метра. Укутайте дитину, рівномірно розподіливши листочки, утепліть на 1,5 – 2 години. Робіть так щодня протягом тижня. Результат надихає.
3. Перед посадкою насіння дайте цей пакетик потримати дитині. Насіння вбере інформацію про нього. По ходу зростання вони вбиратимуть у себе необхідні космічні сили, необхідні для допомоги вашому малюку. Годуйте дитину вирощеною з цього насіння.
4. Робіть сік із перших рослин: кульбаби, кропиви, ревеню, березовий сік тощо.
5. Багато гуляйте! Березнево-квітневе сонце та повітря – безцінні! Найкращі місцядля прогулянок – гаї, луги, поля, сади. Найсильніші енергетично – цілина, нива, ріллі, церковний сад. Влітку, дотримуючись обережності, кладіть дитину в траву, пшеницю, жито. Нехай він стикається з оточуючими його рослинами.
6. Тала вода кімнатної температури ідеальна для обливань та загартування. У ньому багато мінералів.
7. Ключі, що б'ють з-під землі – чудовий імуностимулятор. На кілька секунд опустіть ступні дитини в льодяну воду, а потім розітріть долонями, помасажуйте кожну точку ступні. Цю процедуру проведіть і з долоньками дитини.
8. Притисніть дитину до ствола дуба, сосни, кедра, берези. Подумки уявіть, як силою весняних соків хвороба вашої дитини піднімається до верху дерева. Через крону листя, розбиваючи хворобу на мільйони частинок, дерево викидає хворобу в космос. А потім також вбирає кроною мільйони потрібних для вашого малюка сил і спускає їх по стволу. Дитина наповнюється цими силами.
9. По можливості, ніколи не завішуйте шторами вікна в кімнаті малюка. Бажано, щоб ліжечко стояло біля вікна. Дитина повинна бачити природу, небо, космос, сонце, місяць та зірки, а вони його.
10. Парафін, віск, глина, бруду та ін. дари природи не складні у своєму застосуванні, але вимагають спостереження та розрахунок фізілікаря.
11. Відвари, настої трав, корінців, домашніх рослин і т.п., що стимулюють розвиток ЦНС, ви легко зможете знайти в спец. літературі
12. Спілкування дитини з домашніми тваринами дає сильний емоційний поштовх, що збуджує та активізує кору головного мозку. Потужною оздоровчою енергетикою мають кози, вівці, криви, коні. Для нормалізації тонусу м'язів шерсть вівці (можна гомілка валянка) опустіть в окріп з морською сіллю (2 ст. ложки на 1 склянку або 8 ст. ложок без гірки на 1 літр окропу), остудіть шляхом природного остигання до температури 37-40 градусів, і покладіть як компрес те місце, де тонус м'язів змінено. Час компресу залежить від віку: 5 місяців – 5 хв, 18 міс. - 18 хв., І т.д.
13. Навчайте дитину слухати природу. Її звуки сприятливо впливають всю нервову систему загалом. Їх не складно купити на дисках та касетах.
14. У розвиваючих іграх на пересипання, перекладання, діставання і т.д., намагайтеся використовувати природний матеріал: шишки, гілочки, камінці, листочки, овочі тощо. Замініть пластилін на віск. Малюйте вугіллям, піском. Ліпіть із глини, майструйте вироби, фантазуйте. Пшениця, жито, крупи, горох підійдуть для багатьох ігор розвитку дрібної моторики.
15. Найголовніше – не ламайте природу самої дитини. Якщо сьогодні вдень він спить 5 годин поспіль – значить так треба нервовій системі, не будіть. Якщо дитина не їсть – не треба. Голод теж лікувальний. Організм знає, що йому потрібне. Чи не змушуйте.
Думаю, тут суть ясна. Шукайте, фантазуйте, думайте, прислухайтеся до інтуїції та вдивляйтесь у дитину. Все вийде!
Сила духу.
Сила духу має на увазі те, що ми називаємо абстрактним і незрозумілим. По суті це наші емоції, думки, почуття.
1. Віра. У Біблії сказано: «По вашій вірі дано буде вам».
Вірте! Чудеса є! Мій син підвівся і пішов після сьомого причастя. Я вірила в Бога, молилася, як уміла. Молилася моя мати. Як сказав батюшка: «Діти вболівають не «за що?», а «навіщо, для чого?» Часто – для нашого духовного зростання, очищення, дорослішання.
За перші півтора роки ми з сином пройшли 8 стаціонарних курсів лікування, що виснажує низку фахівців і далеко невтішних діагнозів. Пережили зупинку дихання, після чого, у повному розпачі та втомі ми залишили місто та приїхали до села до бабусі. Бачачи мій стан, мама взяла все у свої руки. Вона напувала нас суницею (листя і корінь), цілий день виганяла нас надвір, приєднала нас до церкви, до причастя.
Через місяць я прийшла до тями, підключилася. Почала робити вищеописане. Через 6 місяців життя у селі малюк пішов.
Низький тобі уклін, моя рідна матуся, за терпіння, за віру, за кохання, за це маленьке життя та велике диво. Дай Бог і тобі здоров'я.
2. Почуття. До 9 років дитина та мати – одне ціле. Почуття матері – ґрунт для зростання дитини. Нехай цей ґрунт буде наповнений добротою, любов'ю, теплом. Не допускайте жодних негативних, негативних, слабких почуттів, емоцій, думок. Не засмічуйте грунт нітратами та отрутами.
3. Кохання. Про силу материнської любовіскладено не одну легенду. Любіть дитину! Даруйте йому ваше кохання щомиті!
4. Спілкування. Спілкуйтесь, не замикайтеся у собі. Світ народився не вчора, є люди – досвід. Вам обов'язково допоможуть, підтримають, порадять.
І останнє – Сила знань!
1. Навчіться робити масаж самі, перші кроки бажані за допомогою інструктора. Дуже вдало і доступно, зрозуміло написана книга Микити Якушенца «Якщо ваша дитина хвора на ДЦП», Пітер, 2004 рік. Там же ви знайдете і точковий масаж. Книжка як підручник. Залежно від можливості та рівня розвитку дитини ви підбираєте потрібні вправи та елементи масажу. Автор книги переконаний, що за бажання батьків, перемога обов'язково буде.
2. Дізнайтесь більше інформаціїпро хворобу, і тоді вам стане легше розуміти те, що відбувається, знаходити способи лікування та допомоги вашій дитині.
Книжки з спец. психології, навчання та виховання, логопедії досить цікаві та цікаві. Головне – не лінуватися, а наполегливо йти до мети. Дай Вам Бог сил, терпіння, мудрості та здоров'я”.